28 juin 2009
Et puis elle fut là de nouveau
Voilà, nous y étions, samedi du retour, arrivée 16h20.
Voiture 20, avec l'incertitude des personnels SNCF : la voiture était soit en tête, soit en queue de train... Nous n'avions pas envie de risquer de "manquer" l'arrivée, le premier regard, le pas sur le quai...
La dernière option étant la plus probable, aux dires d'un père rencontré dans la gare, qui avait eu une éducatrice au téléphone, nous avons parié d'aller plutôt au bout du quai, là où il devient très étroit, c'était en plein soleil.
D'autres parents arrivaient aussi. Sourires.
"Alors, vous avez eu des nouvelles ?" et quelques bribes de récits... dommage que seule la météo n'ait pas été de la partie.
Mon enthousiasme a été un peu terni par une maman mécontente, son enfant avait été malade.
Nous avons guetté l'horizon.
Le TGV a été annoncé, et puis il est arrivé.
Le hasard -heureux- a fait que je me suis trouvée quasiment à la hauteur d'Agathe quand le train s'est immobilisé. Je l'ai aperçue, assise avec son air habituellement digne près de la fenêtre, la surprenant pour un instant sans qu'elle ne me voit. Son éducatrice lui a montré que je me trouvais là. Elle m'a vue et un sourire s'est installé sur son visage. Elle s'est penchée et presque assommée pour me faire un bisou contre la fenêtre dont elle a dû oublier la présence. Chouchou... J'ai posé ma main sur la vitre, elle a mis la sienne en miroir.
Il s'est passé un peu de temps pour que tout le monde descende, un peu surpris de la luminosité du soleil à Paris. Le quai s'est trouvé bien restreint pour accueillir toutes les familles et les arrivants, puis les sacs passés de bras en bras. Un peu de bousculade, des acclamations et des embrassades... et assez vite déjà des au-revoir.
J'ai eu du mal à rejoindre Agathe qui avait un peu l'air de se demander ce qu'il se passait. Nous avons patienté le temps que la plupart des familles soient parties pour échanger quelques mots avec les éducateurs. Contents mais fatigués. Tout s'est très bien passé, on vous racontera, on vous donnera des photos. Si vous ne savez pas quoi faire pour le déjeuner, Agathe adore les langoustines, mais il faut être au moins deux pour les éplucher, sinon elle râle !
Agathe agitait ses mains à qui mieux mieux dans des au-revoir énergiques.
Oui, oui, on y va.
Et nous avons pris le métro, retour à la maison... Agathe a retrouvé ses "trésors" et son canapé presque comme si de rien n'était.
13 juin 2009
Tout à l'heure, son retour...
Bien sûr, elle nous a manqué... un peu... ou encore beaucoup... parfois, pas du tout, si, si, on y est arrivé ! ;o)
Elle revient cet après-midi... chic !
Nous nous sommes fait des petites séances avec Tiphaine avec des trémolos dans la voix : "Eeeest-ce queeee tuuuu croooois qu'iiiiil est réveeeeillé, nooootre bééébéééé ?" ou "Qu'eeest-ce queeee tuuu crooois qu'iiiil faaaaiiiit làààà, nooootre béééébéééé ?"... tout en profitant de ces petits moments finalement assez rares de tête à tête, vite passés aussi.
Son éducateur nous a gentiment donné des nouvelles par téléphone et nous avons même reçu une carte, avec une trace de rouge à lèvres... ;o) avec une flèche précisant "Bisou d'Agathe" ;o).
Tout va bien, Agathe dort bien, mange bien, sourit, rigole, apprécie les ballades, les repas, les jeux, soit en les regardant d'une petite distance, soit en y participant à sa façon. Bon, elle a bien essayé d'embêter sa petite camarade de chambre en lui piquant son oreiller, et de faire quelques visites aux éducatrices dans leur chambre... Son éducateur précise qu'elle fait beaucoup d'efforts pour se comporter "comme une grande"...
Je suis heureuse de comprendre qu'elle gère bien cette séparation et cette expérience, même si finalement, le plus dur est presque qu'elle le gère si bien ! ;o) "Moi... une fa-quoi ??? ah, une famille ! non, non, c'est bon, je peux très bien vivre sans aussi !"
J'ai hâte de l'accueillir, la sentir se nicher dans mes bras, voir son sourire, avoir l'impression qu'elle a "grandi"... Ah, et j'ai failli oublier : elle va sûrement se frotter le nez...
09 juin 2009
La poulette en voyage...
Voilà, samedi, c’était le grand départ pour Agathe et ses petits camarades vers la Bretagne, pour une semaine de "classe de mer" !
Sentiments partagés... Un peu d’appréhension pour laisser partir moooon béééébéééé… mais la joie aussi qu’elle puisse vivre « un temps privilégié avec son petit groupe », avec l’assurance que ce soit dans des conditions optimales : accompagnée par les éducateurs qu’elle côtoie tous les jours et qui la connaissent très bien et elle aussi, avec les jeunes qui partagent son quotidien. Ils vont dans un lieu très beau et bien organisé, et enfin, leur petit programme promet d’être sympa (balades, visites, crêperies,…)... Et puis je dois bien l’avouer, comme a dit Tiphaine : « à nous aussi, ça va faire des vacances, hein Agathe ?! », et cette perspective d'une petite semaine en tête à tête avec sa soeur me réjouissait !
Départ samedi matin à Montparnasse.
Nous sommes arrivées à la gare et avons aperçu le groupe des participants… l’équipe, les parents et leurs enfants, une émotion palpable pour certains avec déjà quelques larmes ou des regards tendus, une excitation qui ne se contenait plus pour d’autres qui virevoltaient de famille en famille pour accueillir les nouveaux arrivants et lancer des acclamations joyeuses...
En voyant l'attroupement, Agathe a aussitôt agité la main dans des au-revoir énergiques, genre : "oh, c'est bizarre que vous soyez tous là, d'habitude on se voit plutôt à l'école, non ?... je pars juste avec ma mère un peu en vacances, d’après ce que j’ai compris -le sac-, mais vous pouvez y aller, c’est bon"... et puis elle a dû finir par sentir que c'était un peu louche et posait sa tête sur mon épaule, sa main ne lâchant pas mon bras : « c’est quoi cette embrouille ? tu ne vas quand même pas me laisser partiiiiiiir ???!!! »... Une jeune fille se jetait dans les bras de sa mère et pleurait toutes les larmes de son corps, des larmes me montaient presque aux yeux...
Agathe continuait ses au-revoir, l'air de me dire : "bon allez, on y va !", pendant que j'essayais d'échanger quelques mots avec son éducateur référent, la psychomotricienne, une autre éducatrice qui s'occupe d'elle aussi... Son papa nous a rejoints, le directeur de l'école, les derniers arrivants... Agathe restait contre moi, toute cette affaire était bizarre...
Et puis finalement le quai a été annoncé au dernier moment, notre petite troupe assez nombreuse (ils étaient 15 à partir, 8 éducateurs, les parents, frères et soeurs) s'est pressée de rejoindre la voiture 20, vite, vite les sacs !... vite ! oui, c'est là, montez dans le train ! On a failli embarquer le sac d'une personne qui n'avait rien à voir avec le groupe... on a failli oublier un sac "à nous" resté un peu plus loin... les dernières consignes s'échangeaient rapidement...
Et Agathe s'est un peu retrouvée dans le train sans avoir trop le temps de dire ouf (moi non plus)... du coup, elle s'est gentiment assise à sa place, nous a vus nous agiter derrière la fenêtre et nous a répondu par des signes de la main... Et du coup, c'était un peu moi qui avais envie de lui crier : ben ? mon coeur ??? tu paaaars saaans mooiiiii !!! ça ne te fait rien de plus que ça ??? ;o)))... J'ai encore failli pleurer à cause des autres enfants (et parents) qui pleuraient... tant d'émotions, c'est contagieux ! Tout le monde faisait de grands au-revoir, les éducateurs montraient avec leur main près de l'oreille qu'ils allaient nous téléphoner... On a bien cru qu'un papa n'allait pas pouvoir descendre du train à temps (son fils, pourtant plus grand qu'Agathe, partait pour la première fois, le père était réticent, inquiet, s'était d'abord opposé au départ, le fils était très volontaire, très enthousiaste)...
Le TGV a démarré, -derniers signes-, il a pris de la vitesse jusqu'à disparaître au bout des rails... Voilà, ils sont partis. Nous sommes restés sur le quai, un peu désemparés, avec un sourire un peu bête, un peu hésitant. Allez, ça va aller ! On se revoit samedi prochain !
Samedi soir : appel de son éducateur, Agathe a eu le sourire aux lèvres tout le long du voyage (elle aime beaucoup le train), et tout se passe très bien ! Un joyeux brouhaha en arrière-plan m'a confirmé que le séjour s'annonçait sous les meilleurs auspices !
Hum... j'ajoute une petite carte de la météo pour ce mercredi...
05 juin 2009
Dodo...
Agathe a le sommeil assez perturbé (endormissement tardif, réveil à l'aube)... d'ailleurs ces difficultés nous suivent depuis sa naissance, avec des moins bien et des mieux... et une grande aide apportée par la mélatonine depuis environ deux ans.
Mais nous avons encore quelques fantaisies...
Et du coup, il faut récupérer...
Comme dirait sa soeur, elle est trop chou quand elle dort !!!
A noter, Agathe, que je ne peux pas trop en faire de même au bureau...
03 juin 2009
In touch
Agathe reste plutôt plus câline que sa soeur (<<message !>>)...
Parfois, elle est très généreuse et me gratifie de bisous dès que je m'approche d'elle, ou dès que je lui réclame cette aumône (elle comprend d'ailleurs très bien "un bisou, Agathe !")... Il lui arrive même de m'embrasser l'épaule ou le dos quand je me penche (pourtant "gratuitement" !) vers elle pour l'habiller ou lui mettre ses chaussures.
Parfois, elle se fait plutôt prier et consent finalement à faire le bisou que je lui réclame, mais il faut insister... car elle commence à trouver que point trop n'en faut non plus (elle aussi grandit !) ! l'air de dire : "Un bisou, d'accord, mais ensuite, bon allez ok, encore un et puis bon, je suis généreuse, alors un dernier pour me débarrasser de ma mère, bon ben, maintenant ça va suffire, non ?!", et elle me repousse un peu du dos de la main, "tu me gênes un peu, j'aimerais respirer / voir mon dessin animé !"
Il lui arrive, rarement, mais je chéris ces petits élans, de venir poser la tête sur mon épaule, un court moment, ou juste de venir contre moi, voire de m'accueillir dans ses bras quand je rentre par exemple du bureau,... mais ces gestes spontanés, initiés par elle, sont assez exceptionnels.
En revanche, quand je m'assieds à côté d'elle sur le canapé, (le rêve, c'est elle à un bout, moi à l'autre), je sens très vite un petit pied dodu s'insinuer et venir se glisser sous ma jambe ou sous mon pied... voire un deuxième pour améliorer "le contact", ou selon la configuration, c'est sa main qui vient sur la mienne, sur mon bras ou ma jambe...
Petite, elle avait inventé le concept, avant qu'il ne soit décliné par Orange dans une campagne de pub, (ça nous avait bien fait rire de voir ces affiches) : main contre main, doigts entrelacés, parfois une main, on changeait, puis l'autre, puis les deux... et la jonction se réalisait même parfois avec les pieds !! Et puis, ces petits jeux de mains, sous cette forme, ont disparu.
A table, elle pose aussi son pied sur mon pied, ou sa main sur ma jambe... Il lui arrive aussi de glisser ses doigts dans les perforations de mes (faux) cr*cs, ou même un orteil !! ;o).
Parfois aussi, elle vient vers moi me toucher de son index, comme pour dire "ah, c'est bien toi, tu es là !" ou pour s'assurer que je suis bien réelle ! ;o)
Oui, mon coeur, c'est moi !...
05 mai 2009
L'appel
Dimanche matin, au réveil, Agathe, qui d'habitude bouge ou entonne des "mmmaaa... mmma... mma..." dans son lit pour que je vienne la chercher, m'interpelle d'un "Ma!man!" qui surgit, bref, précis, dans le silence du matin, d'une petite voix pourtant déterminée, avec une intonation particulière... elle m'a bien fait rire !
Elle est pleine de surprises... je ne sais quand ce "maman" exact, net, se reproduira, mais je l'ai pris comme un petit "cadeau", cet appel qui survient, à bon escient, dont le souvenir me fait sourire.
18 avril 2009
Elle voulait qu'on joue à la wiiiiiiii
J'ai été trèèèès faible et j'ai craqué pour l'anniversaire des filles : nous avons offert en cadeau commun une wiiiiii...
Quand nous avons été l'acheter avec les filles, la vendeuse m'a demandé si je pensais aussi l'utiliser pour la petite en désignant Agathe,
"hum... je ne sais pas... on va essayer, mais elle a des difficultés..."
"ah oui... j'ai bien vu" (nammého ?! ;o))...
elle m'a dit qu'elle voyait pas mal de parents ayant un enfant autiste qui achetaient la wii, et que nous pourrions essayer de faire jouer Agathe.
Ce à quoi j'ai répondu : "je ne sais pas, elle a aussi des difficultés intellectuelles assez sévères associées", réplique de la vendeuse : "hum... j'avais bien vu"... (okaaay ;o)).
On a un peu parlé, elle était sympa et côtoie pas mal de personnes avec des handicaps divers autant dans le cadre de son travail que de sa vie privée...
Donc bref, nous voilà donc avec la wii.
Et ça éclate totalement Agathe de nous voir nous ridiculiser jouer, mais pas trop le moyen de la faire jouer elle-même, si ce n'est qu'elle prend un peu les télécommandes et appuie au petit bonheur la chance sur les boutons, mais cela semble trop compliqué pour qu'elle puisse comprendre le fonctionnement des jeux... En tout cas, elle adore les petits personnages qui s'agitent à l'écran.
Elle a un peu développé une obsession (comme avec d'autres choses...) avec cette wiiiii et veut, par moment, absolument nous faire jouer à tout prix en nous apportant les télécommandes, ou en prenant un cd à glisser dans la console. Elle a très bien saisi, cette chipie, quels éléments composent la wii... Elle reconnaît très bien les pub pour la wii, ça fait tilt et elle fonce nous chercher les télécommande...
Bon, et là, elle avait un peu compris qu'on n'allait pas trop jouer et s'était fait, bon gré, mal gré, comme une raison... mais on ne sait jamais, elle était prête au cas où... la télécommande sous la main l'oreille. Dis-moi, c'est confortable ?
(Nous remarquerons que la photo a été prise avant la bâlafre...)
17 avril 2009
Problèmes de connexion...
depuis l'orage de mercredi soir... mon accès internet et ma messagerie sont "hoquetants"...
Je n'ai donc pas pu rattraper mon retard pour répondre à vos petits commentaires.
Désolée...
à bientôt (j'espèèèère...)
14 avril 2009
Mon petit coeur balâfré...
Les filles sont parties samedi soir en vacances à la campagne avec leur père.
Coup de téléphone un peu stressant hier vers 20h : mon Agathounette, mon bébé d'amour, ma chouchoute jolie... est tombée je ne sais pas comment -argh- alors qu'elle était avec son père* et s'est déchiré le front...
Bon, rien de grave...
Tiphaine a été très admirative du courage de sa soeur "qui n'a même pas pleuré, elle a juste fait, tu sais, sa bouche pas contente".
Direction les urgences (30 min de route minimum !) et 6 points de suture (parce que l'entaille est assez profonde) avec une équipe sympa, attentive qui lui a fait respirer un petit coup de masque hilarant et fait une piquouse d'anesthésie locale.
Sans doute pas mal de stress quand même pour elle qui déteste qu'on s'occupe même seulement de ses cheveux, de son visage, ou être contrainte de rester assise. Mais elle a été assez sage paraît-il, et après réflexion, son papa pense qu'elle était un peu "shootée" par la chute aussi !
Elle a aussitôt retiré le pansement, elle ne supporte pas tout ce qui est "collé" sur elle... j'espère qu'elle ne va pas enlever les fils ou les petites croûtes dès qu'elle va trop les sentir !
Elle va avoir une cicatrice de plus...
* Nan, nan, j'plaisante... ;o) c'est juste pour faire la blague parce qu'Agathe a le chic de se prendre les pieds, faire des acrobaties et tomber alors même qu'on a les yeux sur elle, ou qu'on est à quelques mètres... elle s'était bien cassé la clavicule avec moi...
Commentaire de Tiphaine ce soir sur sa soeur : "ça fait trop bizarre de la voir comme ça !" moi : ????? "oui, on dirait un rôti cousu..." aheum... merci ma puce de me remonter le moral !!!
25 mars 2009
Auto-congratulation
Depuis ce we, Agathe s'applaudit dès qu'elle fait quelque chose qu'elle doit donc considérer comme "bien" ou "réussi", par exemple venir à table, encastrer une forme, emboîter deux pièces de puzzle, gribouiller dessiner sur son ardoise magique, appuyer sur le bouton de l'ascenseur, accepter d'aller au bain, se regarder dans le miroir,...
;o)
Elle me regarde avec un fin sourire jusqu'à ce que j'applaudisse aussi en disant "Bravo Agathe !"
D'où ça lui vient ? Est-ce qu'on l'encourage ainsi à l'école ? je ne sais...
Mais elle a raison, on n'est jamais mieux servi que par soi-même et j'avais tendance à passer un peu trop sous silence tous ses "exploits" ! ;o)
12 mars 2009
Agathe, pas sur les murs !*
Des amis nous ont offert du papier plastifié qui colle tout seul sur les murs pour dessiner ou faire ses petites listes.
J'ai immédiatement pensé que c'était moyen une bonne idée, qu'Agathe pouvait éventuellement en conclure qu'on peut écrire sur les murs... je ne sais pas, une sorte de 7e sens...;o)
Je prépare le dîner.
Tiphaine essaie, c'est vrai, ça adhère au mur. C'est magique, et tu écris avec des feutres Velleda. Et puis Agathe s'est lancée, je craignais le pire, j'ai des nouvelles par Tiphaine : "oh, Agathe comprend très bien qu'il faut dessiner sur la feuille !".
Ah.
Agathe a en effet très bien respecté les limites de la feuille.
Bien.
Elle a utilisé tout l'espace de la feuille.
Bien.
En orange ci-dessous, le gribouillis dessin d'Agathe :
Au début.
Et puis... va savoir... elle a dû avoir une inspiration.
Ressentir un appel, une inspiration, une vocation.
Je serai artiste.
Oh, mais pas du genre petit, étriqué, mesquin.
Ni minimaliste. La création de timbres, ou la peinture sur un grain de riz, non ce n'est pas pour Agathe.
Même pas du genre, je me contente d'une feuille.
21x29,4.
En centimètres.
Pffff.
Non.
Du genre, je vois les choses en grand, je compte en mètres.
Du genre, je sors du cadre, j'explose les codes, je crée. No limit.
Du genre, donnez-moi un échafaudage, je refais les grottes de Lascaux, je serai Michel-Ange, je peindrai des fresques géantes, les murs, les voûtes, la Chapelle Sixtine,...
Bon, on a arrêté avant qu'elle redécore tout l'appart, dans un premier temps.
Mais ce fut un grand moment d'éclate... j'essaie de mettre une vidéo : clic
* en écho au très joli site de créations à faire avec des enfants Léon, pas sur les murs !
27 février 2009
Réconfort
Juste avant de partir en vacances, Agathe a été très enrhumée et très fatiguée.
Elle était sur son canapé, « assommée », le nez bouché, les yeux rougis, le souffle gêné.
Je me suis accroupie pour me mettre à sa hauteur et la réconforter en lui caressant le front :
Ooooh… mon petit bébé tout malade… (elle me fait un bisou)…
Ça ne va pas trop ma pauvre puce ? (un 2e bisou)
Tu es toute enrhumée... (un 3e bisou) mon petit cœur tout fatigué…
Et jugeant sans doute que les effusions ont assez duré, le petit cœur enlève ma main de son front, la pose à côté de mon autre main, me repousse un peu et se retourne.
Quelle peste ! épuisée... mais peste !
23 février 2009
Vacances
J'explique à Agathe (et répète... parce que parfois je me dis que je ne lui explique pas suffisamment à l'avance ce qu'on va faire... ne sachant pas trop ce qu'elle en comprend ou pas) :
"Papa va venir te chercher tout à l'heure, hein mon Agathe ? tu vois, je prépare ton sac... Tu vas partir un peu en vacances avec lui chez grand-père et grand-mère... et Tiphaine et moi, on reste ici..."
Tiphaine :
"Eh oui, et nous, ça va nous en faire, hein, des vacances !"
19 février 2009
Pas glop LOL
Donc, j'ai vu le film LOL avec Tiphaine... j'anticipais un bon moment trop rare en tête à tête avec elle...
Pour plusieurs raisons sur lesquelles je ne m'attarderai pas (pas envie de m'étaler aujourd'hui) il m'a perturbée, pour ne pas dire choquée.
Oui, bon, y'a quelques trucs drôles, vrais et tendres,... ok, dans un sens "tout est bien qui finit un peu bien"... Je suis sortie avec une impression de malaise... Non, je ne dirais pas que c'est "un formidable portrait de la jeunesse d'aujourd'hui"...
Cerise sur le gâteau : quand les jeunes arrivent en Angleterre pour un séjour organisé par le lycée. Il pleut des cordes, les familles d'accueil genre habillées en noir, gris et bleu marine, caricatures ringardes et coincées, attendent le car massés sous des parapluies. Les jeunes se moquent et rigolent, en résumé le séjour va être terriiiiblement ch***t ennuyeux, l'un d'eux dit quelque chose comme "bienvenue au pays du suicide"... La salle s'esclaffe. "Comble du comique" : on voit une jeune fille trisomique parmi les familles qui vont héberger les jeunes. Trop de la loose ces anglais. Trop drôle. La salle a ri de plus belle. Trop nase.
Ok, j'ai peut-être une sensibilité à fleur de peau sur le sujet, ce n'était peut-être pas le bon moment pour moi, mais j'ai trouvé que c'était très déplacé... je n'étais "pas en état" de voir cette scène, ni d'entendre ces rires... Je déteste ce regard de la société sur le handicap mental...
Heureusement, le petit épisode se termine sur une note plus tendre... mais il m'a laissé un goût amer (comme le reste du film...).
PS... Je sais bien tout ce qui sous-tend ces moqueries (la méconnaissance, la gêne, etc)... mais ce n'est pas pour autant que je les accepte mieux... :o/ mais bon...
18 février 2009
Le nounours
L'un des plaisirs d'Agathe, pour ne pas dire une obsession, est de "piquer" un truc à Tiphaine...
Accomplir ce forfait est un impératif qui surgit tout à coup avec urgence, et la mission commence en général le matin, parfois même très tôt (euh parfois même à 3h lors d'un réveil beaucoup trop précoce !).
Cela se traduit par une expédition punitive dans la chambre de Tiphaine, et une Agathe qui revient triomphante, brandissant l'oreiller et/ou mieux encore le gros nounours qui sert aussi d'oreiller (parfois même la couette qu'elle traîne dans le couloir !!! mais le mieux est certes le nounours dont la valeur sentimentale est la plus forte !). Agathe tient alors, devant elle, sa proie entre le pouce et l'index avec une petite chanson de victoire, avant de se coucher sur le canapé et de protéger son trésor en le couvant et exprimant par intervalle un cri/grognement de satisfaction/victoire... Par moment aussi, elle se redresse et brandit l'objet du délit pour "narguer" Tiphaine avant de le re-couver en toute hâte, lorsque Tiphaine veut récupérer son bien !
Ce matin-là, Agathe est allée dans la chambre de Tiphaine... j'ai bien essayé de l'en dissuader, mais bon, l'heure était raisonnable et puis Tiphaine a (un peu) accepté de "jouer".
Tiphaine a défendu bec et ongles sa progéniture à fourrure... Agathe a lancé plusieurs charges, j'entendais des cris, de l'agitation... et puis Agathe a renoncé à l'ours. Elle est revenue dans le salon avec juste l'oreiller, que Tiphaine avait dû lui abandonner pour conserver l'ours, et s'est installée sur le canapé.
Puis Tiphaine est arrivée dans la pièce.
La voyant, Agathe s'est aussitôt précipitée dans sa chambre pour revenir avec le nounours serré contre elle avec sa petite chanson de contentement...
Tout vient à point à qui sait attendre...
