Ceux que l'on met au monde...

13 septembre 2008

Clin d'oeil...

J'aime bien qu'on parle (un peu plus) du handicap, et peut-être encore plus particulièrement du handicap mental, impévisible, "incontrôlable", pour qui s'exprimer est justement tout spécialement compliqué pour ne pas dire impossible, dont on dit qu'il est le plus tabou des handicaps, le "moins bien porté".
J'aime bien qu'Agathe, comme d'autres de ses camarades, qui n'a pas la parole, puisse "passer" dans la presse ou à la télé (même très modestement)... et très naturellement !
J'aime beaucoup aussi qu'elle ait le "dernier mot" dans le petit film du magazine de la santé, avec les images de conclusion et je remercie l'équipe de ces jolies images de fin totalement spontanées : son index qui pointe sur l'objectif de la caméra, et puis son visage qui se rapproche amusé et vient y déposer un gros smack... comme si l'essentiel était ainsi dit.

Des petites photos de cet été (ne pas se laisser abuser par le ciel bleu et la tenue estivale... portée une fois !)

19 février 2008

Le bracelet jamais offert

Une amie m'a raconté...
Il était de tradition dans sa belle-famille, d'offrir un bracelet en or à la maman, lors de la 1ère naissance.
Tout au moins, la tradition avaient été respectée par deux fois, pour ses belles-soeurs qui avaient des enfants. Chacune avait choisi son bracelet. A chaque nouvelle naissance, elles y firent accrocher par la suite des médailles aux prénoms de leurs enfants.
Pour elle, la maternité se fit attendre. Puis elle eut deux enfants.
Il fut révélé un jour que l'un de ses enfants était "différent".

Ils n'en parlèrent jamais vraiment dans cette famille qui faisait comme si tout allait bien. Ils n'en parlèrent jamais de manière juste, tout au moins comme elle l'aurait voulu.

Le temps passa et il s'est trouvé qu'elle n'eut jamais son bracelet.

Elle ne sait si c'est parce que son enfant était handicapé qu'elle ne l'eut pas, elle ne sait si elle l'aurait reçu un jour... Etait-ce un simple oubli ? Un acte manqué malheureux ? Un hasard maladroit ?
Elle ne saura pas car elle a quitté son mari et cette belle-famille.

Elle ne sait si la tradition continue pour les nouvelles naissances... 
Elle n'est pas à un bracelet près, c'est juste un bracelet, elle n'est pas du genre à faire des histoires.
Mais parfois, elle y repense à ce bracelet, comme à tant d'autres choses qu'elle n'a pas eues.

18 février 2008

Une réalité parallèle

Une relation, qui ne connaît pas Agathe directement, sait seulement qu'elle est handicapée, croyait qu'elle m'envoyait des textos.

Une autre qui m'a demandé quels livres lisait Agathe ? si elle aimait dessiner ? écrire ?...

Encore une autre personne qui voulait savoir en quelle classe est Agathe ?

Ou une autre qui m'encourage à lui faire apprendre à lire et écrire , et ne comprend pas que je ne suive pas ses conseils (si, si, elle connaît une instit qui donne des leçons particulières à des enfants handicapés, et ça marche...).

Ou ces personnes qui ne m'interpellent : pourquoi je n'ai jamais "bataillé" pour qu'Agathe aille à l'école "ordinaire"... qui ne comprennent pas, comme si je manquais de ce courage ou cette audace...

Ces questions partent d'un bon sentiment, s'intéressent à Agathe, et je ne veux pas, bien sûr, être totalement intolérante à la moindre interrogation, hyper sensible à la moindre discussion... Mais ces remarques montrent aussi que ces personnes n'imaginent la vraie réalité du handicap d'Agathe. D'ailleurs, je peux bien le concevoir... Comment l'imaginer quand on ne la vit pas ? quand on n'est pas concerné de près (et quand bien même...) ? quand on ne cotoie pas Agathe ou un enfant qui lui ressemble ?

J'ai l'impression d'être brutale si je réponds... que non... qu'elle est... comment dire d'ailleurs ?... vraiment handicapée, pas juste un peu en retard, qu'elle a un handicap mental avéré, ou sévère,... Je ne sais jamais trop comment formuler (toujours ces mêmes difficultés pour trouver les mots justes), comme s'il fallait que je ménage mon interlocuteur dans son intérêt pour elle, dans la découverte de son handicap, dans ses tentatives éventuelles de me montrer qu'elle peut rejoindre finalement "la normalité"... et qui mettent le doigt finalement sur ce qu'elle ne pourra (sans doute) jamais faire (et si cela finalement n'importait plus tant ?).

Ma fille ne parle pas, n'écrit pas, même pas des mots, même pas un A ou un B, ne lit pas, ne "dessine" pas. Enfin, pas autre chose que des patates, bon, des jolies patates, mais des patates... Je ne crois pas d'ailleurs qu'elle s'intéresse à "représenter" quelque chose. Mais ce doit être parce qu'elle est une vraie artiste ;o). Je crois qu'elle aime expérimenter : observer que le crayon trace une marque sur un papier, tremper un pinceau dans l'eau, le toucher (c'est mouillé), puis dans la peinture (c'est poisseux), le poser sur la feuille, écraser les poils du pinceau sur le papier, tirer vers elle, voir que cela fait une tâche de couleur, essayer sur sa main, ou même dans sa bouche. Elle colle des gommettes aussi, plutôt dans des formes tracées qui se trouvent éventuellement sur le papier, mais je pense que coller la vignette sur le papier est plus important que de représenter quoi que ce soit avec cette vignette.

Elle ne "lit" pas, mais feuillette des livres d'images et s'y intéresse désormais. Je pense qu'elle voit bien ce que cela représente quelque chose, et que cela lui plaît (ah, et si, parfois elle me pique mon magazine et a l'air de s'y plonger... mouarf...). Le geste de tourner les pages (bon, un peu arracher) lui a plu, je crois bien, avant même de voir qu'il y avait quelque chose sur ces pages.

Elle est dans une école spécialisée. Il n'y pas de classes, pas de niveaux, cela fait la 4e année qu'elle a le même éducateur référent parce qu'elle a besoin de temps, et que maintenant que l'adaptation à cet éducateur est faite, on peut travailler d'autres choses...
Très précisément son école s'appelle un EME pour "Externat médico-éducatif" et ce qui prime, c'est "médico"... Et je pense qu'elle y est bien.
Il y a des enseignants de l'Education Nationale, mais l'essentiel n'est pas là. En tout cas, pas pour Agathe. Son temps "scolaire" est très réduit. Et je le comprends très bien. Quel en serait l'intérêt pour Agathe ? La prof de dessin était un peu ennuyée pour me dire qu'elle avait des difficultés à vraiment "travailler" avec Agathe... elle s'est détendue quand je lui ai dit que je n'avais pas de soucis, comment dire, de "performance"... Ainsi, elle m'a dit qu'Agathe s'intéresse beaucoup aux placards, tiroirs, bocaux... vaguement aux activités proposées... Ceci dit, que l'on ne s'y méprenne pas, j'aime beaucoup les oeuvres de ma fille ! Je suis émue quand je regarde ses dessins qu'on me donne... je m'interroge sur ce que cela a bien pu signifier pour elle : plaisir de tracer des formes (au hasard ? ou avec une signification ?), de placer des zones de couleurs, ou juste d'expérimenter une matière ? s'occuper ? Comme si une part du mystère était révélée, de son imagination, de sa vie intérieure... une petite porte ouverte... peut-être... Et Agathe a le geste de "donner son dessin", tiens, regarde ce que j'ai fait pour toi (?), qui me touche aussi beaucoup.

Dans son école, Agathe apprend d'abord à vivre dans un petit groupe, à (essayer de) respecter les règles de l'école (d'ailleurs il semble qu'elle fasse très bien la différence avec celles de la maison !!...) : enlever son manteau et l'accrocher, rester assise et concentrée dans une activité imposée quelques minutes (un puzzle, un coloriage, une histoire qu'on lit...) avec les autres, aller aux toilettes, participer à l'installation du couvert, rester à table le temps du repas, ne pas piquer dans l'assiette des copains,... Agathe a besoin de faire ces apprentissages de vie quotidienne. Pour autant, elle peut aussi nous surprendre en révélant une aptitude qu'on ne lui soupçonnait pas, ou en acceptant de faire une activité pendant un long moment, y mettant beaucoup de persévérance, quand elle veut bien, quand ça l'intéresse, quand ça tombe bien...

Et non, elle ne peut certainement pas m'envoyer pas des textos... Et peu importe... Je ne crois pas qu'elle sache ce qu'est un téléphone, bien qu'elle adore se le coller sur l'oreille. Sa motivation doit être la seule imitation, d'ailleurs, elle est assez surprise, presque perturbée, "quand on lui passe quelqu'un qui parle" au téléphone, son geste étant de se débarrasser alors de ce jeu qui devient tout à coup parlant ! comme les tout-petits enfants qui ne comprennent pas d'entendre la voix de maman qui n'est pas là.

Je ne suis pas (ou plus) préoccupée de "résultats" avec Agathe, pour autant, je suis heureuse qu'elle progresse, émue quand elle laisse découvrir, mine de rien, l'air de ne pas trop y toucher, (bien qu'elle puisse aussi paraître fière d'une réussite), qu'elle a fait de nouvelles acquisitions.

Je crois qu'il m'a fallu un peu de temps, mais aujourd'hui, ce constat est plutôt paisible, autant que faire se peut.

01 février 2008

Pêle mêle d'émotions, colère et espoir...

Hum... tant de choses avec ce post dans vos commentaires... cela met le doigt sur tellement de sujets...
(Je pourrais préciser juste en préambule que je suis touchée par toutes les maladies et toutes les souffrances...)

Vaste débat... questions impossibles à résoudre... tellement complexes. Tant de fils emmêlés...

Malheureusement, oui, il reste des tonnes progrès à faire ! pour les personnes handicapées, quels que soient leurs handicaps, et même pour les malades, quelles que soient les maladies !
A l'hôpital en général, dans les maisons médicalisées, dans les maisons de retraite... Et puisque c'est ce que je connais un peu plus, dans la prise en charge des personnes handicapés, avec déficience mentale, avec autisme, à tous les âges de la vie. On estime à au moins 8 ou 10 000 le nombres de jeunes "sans solution". Je ne vois pas pourquoi il n'y en aurait pas plus, d'ailleurs... Combien d'adultes ? combien de personnes âgées ?

L'EME où va Agathe a accueilli ces deux dernières années des jeunes de 13/15 ans qui étaient chez eux, depuis plusieurs années ! Inutile de préciser que leur intégration a pris du temps, a demandé beaucoup d'attention de la part des équipes, n'est pas sans poser encore des problèmes. Et que l'EME n'a pas pu accueillir toutes les candidatures présentées. 

Plus les troubles sont sévères, moins ils sont bien pris en charge, en général. Plus les handicaps s'additionnent, plus l'accueil est rare ou inadapté.
Désolée d'être brutale, mais un enfant handicapé mental et mal-entendant... il va dans une clis pour handicapés mentaux ou pour mal-entendants ?  Handicapé mental et autiste ? a-t-il sa place dans une classe qui accueille majoritairement des enfants déficients sans problèmes de comportement ? etc...

Bien sûr, on avance quand même. Un peu, mais pas assez !
Manque de moyens, manque de volonté, à tous les niveaux...
Qui s'en soucie dans la société, à part les familles concernées et leurs proches ? quelle place pour le handicap ? la déficience ? la maladie ? 
Des cousins m'ont dit "mais tu te rends compte de ce que ça coûte à la société une école spécialisée ?!" ça, ils ne voulaient pas que "leurs impôts" servent à financer la prise en charge du handicap ! Je leur ai répondu, peut-être, mais que la prise en charge est essentielle pour que les enfants aillent bien, mais que l'école ordinaire de leurs enfants aussi coûte à tout le monde... on ne te dit pas de faire l'école toi-même et ça te paraît normal... Si tu es malade, tu vas voir un médecin, ça coûte à la société, et on ne te dis pas de devenir médecin pour te soigner toi-même... Non, ils ne voyaient pas vraiment où je voulais en venir (il se trouve qu'aujourd'hui, je n'ai plus de contacts avec eux...)
On (oui, encore quelqu'un de "proche") m'a dit aussi que ce n'était pas la peine de m'acharner, à quoi bon, Agathe ne "guérirait jamais, ne deviendrait jamais normale..." Qu'est-ce que j'espérais ? qu'elle soit "moins" handicapée ? Il se trouve que c'est là sans doute la particularité du handicap mental, de ce qu'il touche l'intelligence, ce qui "fait l'être humain", et que sans espoir de "guérison", il "n'intéresse" pas. Sans compter qu'il renvoie à notre propre folie possible (se référer toujours à Simone Korff Sausse sur ce point...).

Mais pour être optimiste, oui, tant mieux, il y a des établissements avec des équipes motivées, avec des méthodes adaptées, des approches ouvertes... Oui, mais pas assez.
Gouttes d'eau dans l'océan.
Ou parfois, les places sont en effet en Belgique, ou à l'autre bout de la France, obligeant ainsi les familles qui ne le souhaitaient pas forcément à se séparer de leur enfant, ou à le voir moins souvent qu'elles ne l'auraient voulu.
Système absurde qui oblige aussi les adultes à vivre en internat, avec très peu de sorties, même si les familles souhaiteraient qu'il en soit autrement. A prendre ou à laisser.

Le sujet n'est pas clos...
Je ne résoudrais rien... mais pour conclure ce soir, j'ose espérer que la solution pour les jeunes adultes autistes n'est plus la caricature de l'hôpital psy et ses camisoles. Je ne sais pas si c'est vrai. J'espère.

Et puis si, les petits ruisseaux font les grandes rivières...

29 janvier 2008

Elle s'appelle Sabine

Je n'ai pas vu le film lors de son passage à la télé, comme m'en parlait Nicole.
Il sort en salle. J'aimerais bien le voir... et pourtant je ne suis pas sûre d'y aller, ce n'est pas simple pour moi "d'aller au cinéma", et je crois que j'attendrai avec impatience le dvd pour le voir tranquillement... (je ne sais pas... je suis quasi sûre de pleurer !).
Cela me touche de trop près, si ce n'est encore directement pour Agathe (bien que... l'équilibre paraît si fragile, nous marchons sur un fil...), pour des familles que je connais. Tout ce qui concerne l'autisme, le handicap mental, les psychoses infantiles, les troubles du comportement...
Je suis tombée à midi par hasard, repassant chez moi par hasard pour le déjeuner, sur une interview de Sandrine Bonnaire... J'ai été heureuse de ce hasard, de l'entendre, elle était très touchante, vraie, mesurée, elle veut juste "en parler". Elle n'est plus en colère, elle est triste. Elle veut alerter. Il y a tant et tant à faire. Ce n'est que trop vrai.
J'ai vu la bande annonce. 
Sa soeur s'appelle Sabine.
Elle était belle, elle avait un "air normal", presque. Avant.
Elle parlait, jouait du piano, nageait, brossait ses cheveux... On aurait pu croire une adolescente un peu sauvage, timide ou rebelle.
Et j'ai presque vu Agathe dans cette jeune fille châtain aux longs cheveux. Au regard tout à la fois profond et absent, inquiet, finissant par accepter en hésitant le câlin de sa soeur.
Et j'ai vu Agathe dans ce geste qu'elle a dans le bus, le dos de sa main qu'elle approche compulsivement de sa bouche, qu'elle mord.

18 mars 2007

C'est juste la faute à personne...

Merci de vos gentils commentaires !
Ah lala ! vous me mettez toujours du baume au coeur... chacune à sa façon apporte sa contribution pour que je me sente comprise.

Comment dire ? Il y a certes une souffrance... pourquoi moi ? pourquoi elle ? pourquoi n'avons-nous pas une vie "plus facile", plus "ordinaire", moins parsemée d'embûches ? Pourquoi Agathe n'est pas parmi ces enfants qui s'ébattent et pépient ?
Qui ne rêve pas des bons gâteaux en passant devant une appétissante devanture de pâtisserie ?!
Oui, je me serais contentée d'une vie "ordinaire" !!! Pourtant, une connaissance m'a dit que j'aurais été bien ordinaire, pour ne pas dire quelconque devait-elle penser, justement si je n'avais pas eu Agathe pour me sortir du lot !! ;o)

Pour autant, je n'en veux à personne ! Je ne veux donner "de leçon" à personne ! Tant mieux si ces gens ont l'air heureux et le sont vraiment (encore qu'on ne sait jamais en effet) ou en ont au moins l'air, ou insouciants... tant mieux si leurs enfants sont mignons et vont bien ! Tant mieux aussi s'ils peuvent acheter dans les boutiques du quartier ! je suis la première à baver devant les jolie vitrines et guetter les soldes !! ;o)

Je ne souhaite à personne de connaître de soucis, de toute façon, cela ne résoudrait pas les nôtres... Et je ne suis pas la plus malheureuse parmi les plus malheureux ! Je ne veux pas me plaindre ! Et j'arrive à gérer la plupart du temps, ce grand écart entre vie "normale" et vie "différente". Je sais bien que je me sens mieux que cette maman qui est tellement en souffrance, j'ai eu la chance que mon chemin se fasse vers un apaisement, et tant mieux pour moi, et sûrement pour Agathe !... Je sais aussi que le bonheur est au-delà de ces futilités... Oui, mais c'est parfois bien agréable de croquer dans un délicieux gâteau !

C'est juste que le contraste est tellement flagrant... que je ne peux m'empêcher d'y penser, passer d'un monde où tout semble léger... et quelques mètres plus loin, à un monde où tout est plus lourd...

Mais pour autant, je respecte les soucis de tous... et des parents peuvent très légitimement s'inquiéter de la souffrance ou de la différence de leur enfant, même si elle semble "plus facile"... Je ne trouve pas que les "malheurs des autres" soient une consolation ! On a chacun ses difficultés, quand on les a, elles nous concernent à 100% et ils faut bien les surmonter, vivre avec... quelles que soient ces difficultés !

17 mars 2007

Voyage au pays de la différence

Tout près de l'école d'Agathe, dans un quartier bobo de Paris, on croise des parents et des enfants qui vont à l'école aussi. Une école qui accueille nombre d'enfants de people, comme par exemple la fille de Sandrine K. et Vincent L., la fille de Laetitia C. le fils de Chiara M.,... et j'ai aperçu aussi Isabelle H. ou Emmanuelle B.,...
Et si les parents ne sont pas célèbres, ils en ont tout l'air.
Même si elles ne sont pas mannequins en vrai, les mamans sont grandes, minces, bien habillés, pile tendance et si elles semblent parfois d'avoir eu du mal, elles aussi, à se réveiller, elles ont le décontracté chic. Certaines enchainent ensuite manifestement sur un footing au Luxembourg, elles sont en jogging mais elle ont un je ne sais quoi qui fait que je pourrais aller au bureau habillée comme elles vont courir, si j'étais elles, bien sûr. Les papas eux sortent d'une pub pour Cerruti ou Ralph Lauren. Tout se petit monde s'interpelle, papote gaiement... Les enfants sont mignons, lisses, dorés, bien habillés, bien coiffés, bien chaussés. On reconnaît le style Gap, Bonpoint ou Oona l'Ourse, dont le magasin n'est pas très loin, d'ailleurs.
De leurs voix sucrées d'enfants, ils babillent, s'égaillent, courent pour rattraper le petit copain devant, en hélant son prénom.

Je marche sur le même trottoir avec ma fille dont je tiens la main. Plus exactement, je la tire derrière moi, parce que je marche un peu vite, nous sommes en retard, mais elle traîne des pieds et sa démarche pataude ne lui permet pas tout à fait de me suivre. Si je m'adaptais à son rythme, nous ne serions pas près d'arriver. Elle chantonne des intonations, du grave à l'aigü, ou pousse un cri qui pourrait paraître saugrenu si on l'entendait dans le brouhaha. Elle tient à la main une peluche ou un livre de bébé, surprenants à son âge.

Nous ne nous m'arrêtons pas là. Nous croisons la jolie assemblée et la laissons à ses conversations.
Nous allons juste un peu plus loin, à l'angle de la rue, au pays des gueules cassées, des corps marqués, des démarches déglinguées, des rires trop sonores, des voix rocailleuses, des paroles heurtées, des mimiques exagérées, du mutisme involontaire ou des cris éraillés... Parents et enfants n'ont pas le même chic que plus tôt. Chacun est un peu dans son coin, peu de parents se parlent, certains sont même sur une sorte de défensive. On se dit juste bonjour, et encore, parfois on ne me répond même pas, on hoche juste la tête à mon salut, parfois on échange un peu plus. Pour cela, il aura fallu du temps.
J'arrive du pays "normal", heureux, facile, léger, saupoudré même de strass et paillettes, de succès et d'argent... je tombe dans celui de la différence et de la souffrance qui l'accompagne.
J'essaie de rester moi-même entre les deux, ni de l'un, ni vraiment de l'autre.
Je lance des bonjours aux jeunes d'une voix enjouée. Certains viennent me serrer la main avec effusion. L'une des mamans, dont la la révolte est à vif, douloureuse, parfois agressive, m'a confié avoir beaucoup de mal à vivre ces "excès" de signes de politesse, artificiels, à regarder le handicap à l'adolescence ou l'âge adulte. Elle ne prend pas leurs mains, leur répond juste un bonjour qui se détourne. Cela me fait mal pour eux, pour elle.
Bien sûr, je ressens en pleine figure la différence de ces ados ou jeunes adultes, cela provoque aussi en moi... quoi ? une gêne ? une compassion ? une souffrance ?...
Ils sont archi touchants et sympathiques, et je suis heureuse pour ma part de répondre à leurs poignées de mains insistantes, leur faire plaisir, les reconnaître, me souvenir de leurs prénoms. Certains disent bonjour à Agathe, lui tendent la main. Elle daigne parfois tendre la sienne, parfois jeter un regard vers son interlocuteur, qui insiste pour qu'elle réponde. J'oscille entre l'envie de rire et celle de me râcler la gorge pour dissiper la grosse boule qui s'y est formée.
Agathe m'agite sa main avant de partir dans les étages avec ses camarades.
En remontant la rue, je croise les jolies mamans, cette fois partageant un café à une terrasse.

26 février 2007

Le syndrome de la marionnette à qui on a coupé les fils...

Je m'en suis déjà expliquée, mais le sujet me revient, désolée pour ceux qui ont déjà lu ma complainte !... Il est assez rare que je me retrouve seule sans mes filles... Tiphaine passe quelques fois le week-end chez son père, mais Agathe très exceptionnellement, pour ne pas dire jamais... Elles partent toutes les deux environ la moitié des vacances scolaires. Et encore, c'est un peu plus compliqué que cela puisqu'Agathe, accueillie dans un établissement spécialisé qui dépend des financements "jour" de la Sécurité sociale, a droit à moins de vacances (env 305 jours d'école, versus 280 à l'école ordinaire, donc grosso modo, la moitié des vacances ordinaires à l'exception de Pâques, 15 jours, et 1 mois 1/2 en été au lieu de 2). D'ailleurs, je lance un appel aux instances de l'éducation spécialisée pour changer ce calendrier et mode de fonctionnement, car c'est véritablement chi.. casse-pieds pour rester polie, d'organiser des vacances et les voyages, pour ses enfants n'ayant pas les mêmes dates ! Sans compter que les enfants et jeunes handicapés ayant une bonne compréhension, ont du mal à admettre cette restriction de vacances... qu'ils ressentent comme une punition, une stigmatisation de leur différence...
Bref, je referme ma parenthèse militante pour l'égalité !...

Je suis donc le plus clair du temps avec mes filles... ou au moins Agathe. Et d'ailleurs je suis très heureuse de l'être... mais parfois, j'aurais besoin de souffler et de ne plus avoir à m'occuper de qui que ce soit... sauf ma propre personne (et ce n'est déjà pas simple ! ;o)), faire ce que j'ai envie de faire, ce que je peux faire en pointillés seulement quand Agathe est là. Alors quand ça se présente, on me dit, génial ! exceptionnellement une petite semaine tranquille pour toi ! Oui... peut-être... sauf que ce n'est pas si simple...

Je me sens comme une marionnette à qui on a coupé les fils... inerte et les bras ballants... j'ai beaucoup de mal à gérer cette liberté si rare, à m'organiser pour occuper mon temps... soudain sans contraintes, d'autant que le plus souvent, mon ex-mari organise le calendrier au dernier moment (et sous toute réserve)... Alors, quoi et comment organiser une semaine de "vacance" au milieu de nulle part... seulement quelques jours à l'avance ?

J'ai du mal à relâcher mon état d'alerte anti-catastrophe... quasi permanent quand Agathe est là, qui de plus, me cherche partout, quand bien même je m'aventurerais dans la pièce où elle n'est pas, même aux toilettes (genre, elle pourrait défoncer la porte), sauf si bien sûr, elle fait tranquillement une petite bêtise. Je suis du genre à me réveiller dans la nuit au moindre bruit, en me demandant si ce n'est pas Agathe qui est en train de faire une crise d'épilepsie, avant de réaliser qu'elle n'est pas là... Un peu comme des jeunes parents qui sursautent dans la nuit "est-ce que Bébé n'a pas pleuré"... quand il commence justement à faire ses nuits. Je me retrouve avec plus rien de ce que je dois faire habituellement pour Agathe (l'habiller, la changer, surveiller, distraire, lui donner à boire, manger, essuyer le verre renversé, éponger le bain débordé, laver le coussin taché...), c'est reposant, mais c'est aussi "tourner à vide", sans compter que je n'ai plus non plus ses petits bisous et câlinoux... 

Enfin, avec le temps, je fais des efforts... j'apprends à mieux maîtriser le sentiment de vide... J'essaie de me "soigner", d'anticiper la solitude, d'apprivoiser mon temps libre... pour éviter de plonger dans le spleen, ou du moins vite en remonter...

Agathe vient de rentrer d'une semaine de vacances. Tiphaine revient le week-end prochain.

Ma vie va reprendre son cours normal ! (et zut, il me reste plein de choses à faire...)

04 février 2007

Ticket orange pour la RATP !

D'abord, il n'y a pas à ma connaissance, et celle donc des agents que j'ai pu questionner, de tarification "handicapé" (sauf je crois pour les personnes aveugles). Agathe ne peut se débrouiller seule dans le métro (et ne pourra sûrement pas dans un avenir proche), alors que sa soeur commence à le prendre (trajet simple sans changement pour l'instant) comme ses petits camarades d'école d'ailleurs. Agathe a une carte d'invalidité entre 80 et 100% avec mention "tierce personne". Ce qui veut dire que pour la SNCF, son accompagnateur voyage GRATUITEMENT ! Mais ces dispositions sont inexistantes sur le réseau banlieue, et rien dans le métro (ce qui peut nous faire moins cher d'aller en province qu'en banlieue, mais bon...)
Comme par ailleurs, il n'y a pas d'abonnement pour les enfants, et qu'à partir de 10 ans (oui, 10 et non 12 comme dans le train par exemple) c'est plein tarif. Le métro pour accompagner Agathe, ça fait donc + de 4€ par jour. (Ah, la carte "imagine R", se prend en septembre, rien n'est prévu pour les gens qui déménagent en cours d'année...)
Bref. Parenthèse.

Petite aventure tout à l'heure...
En rentrant de chez des amis, tandis que Tiphaine passe avec son ticket, je confie son ticket à Agathe qui le passe dans la machine, me le tend et s'engage dans le tourniquet (comme elle sait très bien le faire habituellement, elle est toute contente d'ailleurs). La voyant passer son portique, je passe moi-même à côté... erreur ! car en passant, je m'aperçois qu'elle est restée coincée entre le tourniquet et la porte en verre qui est fermée et bloquée. Elle essaie de passer en dessous, mais le mince espace en bas de la porte (ma puce !) est bien sûr trop petit pour laisser se glisser Madame Dodue ! Je suis comme une andouille à me demander comment la délivrer et bien sûr personne n'arrive à ce moment. J'avise donc le guichet qui se trouve derrière des portes, appelle l'agent RATP et commence à expliquer la situation. Mais la personne me fait signe qu'elle ne m'entend pas, sans bouger bien sûr de son guichet. Je franchis donc les portes de sortie (qui signent la fin de validité de mon billet...) et vais expliquer mon cas.

Ce qui donne un peu :
- Ma fille handicapée est coincée derrière le tourniquet
- Et bien, faites-la passer par en-dessous... 
- Mais elle ne peut pas !
- Comment ça ? où est-elle ? (elle se soulève de son siège finalement et identifie ma pauvre enfant prisonnière, qui essaie toujours de passer sous la porte de verre, heureusement sans s'affoler !... et se rassied). Mais si, dites-lui de reculer sous le tourniquet et de remettre un ticket ! (merci, autant parfois, on se retrouve sur un quai sans avoir à composter, autant là, 2 tourniquets me séparent d'Agathe, ça me fera donc 2 tickets que je ne suis pas sûre d'avoir ! c'est kafkaïen !!!)
- Mais je ne peux pas, elle ne comprend pas bien, elle est handicapée sur le plan mental...
(soupir et yeux au ciel, temps d'hésitation) Je ne peux pas vous donner un passe... (re-soupir)... bon, j'arrive...

Ah ben merci beaucoup Madame ! (à la Fnac, je veux pas dire mais ils sont mieux !!)

24 août 2006

Par le plus grand des hasards...

Hier, une visite (furtive) avec la recherche depuis google de "diagnostic bébé surdoué".
Erreur de casting.

Je ne veux surtout pas jeter la pierre à qui que ce soit (honni soit qui mal y pense !)... mais dans quelle société sommes-nous pour qu'on veuille diagnostiquer un bébé, pas un enfant, non un bébé !!! de surdoué...
Qu'avons-nous à réparer ? Quelle revanche avons-nous à prendre sur qui ? sur quoi ? Quelle angoisses de l'avenir pour que le temps n'ait pas de temps ?? Sans compter que les enfants surdoués sont souvent diagnostiqués parce qu'ils sont malheureux, décalés, en échec...

Un bébé a bien le temps de grandir tranquillement en étant simplement "normal"...
Je m'émerveille de l'extraordinaire, du merveilleux développement d'un enfant ordinaire, Tous les bébés ne sont-ils pas surdoués ???... Surdoués de sourire, babiller, faire des mimiques, des bouilles incroyables, des sons rigolos,... surdoués de jouer avec leurs doigts, leurs pieds, le collier de leur maman, de nous papouiller avec leurs petits doigts malhabiles,... puis de savoir comment faire pour commencer s'asseoir, marcher, parler,... ??? Quel miracle à chaque instant un bébé "qui va bien" !!!

et aussi, depuis google :

"quelques phrases pour voyager en italie" ok...
"ceux que l'on met au monde" ok...
"passer l'aspirateur photos" ??????!!!!!!