29 février 2008
Angine !
Après la visite chez médecin, voici le verdict : Agathe a une angine... elle est sous traitement... Elle va un peu mieux ce soir qu'hier. Je récupère demain mon gros bébé fatigué !... Elle va sans doute prolonger les vacances jusqu'à mercredi pour se reposer. (Dans l'éducation spécialisée, les vacances ne sont pas les mêmes que dans l'éducation nationale, Agathe n'a qu'une semaine en février... mais 2 semaines au printemps !).
Tiphaine, cette cruelle, m'en envoyé une photo de Baba flagada...
28 février 2008
Mon bébé malade !
Agathe et Tiphaine sont en vacances pour la semaine avec leur père chez leurs grands-parents paternels...
Et j'apprends par un texto de Titi en réponse au mien qui demandait des nouvelles... Ne pas se formaliser de l'orthographe, ni des expressions un peu crues... ;o)
- Sa va bien sauf agathe ki est malade :-( et toa sa va ? :-*
à ma question "mais qu'est-ce qu'il a mon pauvre petit bébé loin de moi ?
- un big rhum! elle vien de gerbé! :-(
rhô, ma pauvre poussinette...
Puis quelque temps plus tard, je reçois l'actualisation du bulletin de santé suivante :
- Baba est dans le gaz...
;o)
Ma pauvre Baba !
Après plus ample enquête, Baba ne mange pas trop, elle aurait un peu de fièvre, tousse et est fatiguée (dodo, dessin animé, dodo, dessin animé)... des autorités médicalement compétentes seront consultées demain...
27 février 2008
Mouvement d'humeur...
L'autre jour, Agathe, comme souvent, se lève de table... tandis que je suis à la cuisine pour aller chercher le plat suivant...
J'entend Tiphaine qui la gronde "tu vas retourner à table, dis donc Agathe ! Qu'est-ce que c'est que ces manières !!"... je réprime un sourire et je vois avec stupéfaction Agathe empoigner une mèche de cheveux de sa soeur et la tirer vers le sol... avec rage !!
Ce n'est pas la première fois qu'elles se chamaillent, euheum... Agathe n'étant pas non plus toujours un ange de douceur et ayant d'ailleurs l'attrapage de cheveux de sa soeur assez facile et prompt... mais c'est une des premières fois où c'est en réaction à une réprimande... c'était vraiment pour dire "eh toi ! fiche-moi la paix !!"
;o)
Bon... j'ai délivré Tiphaine des griffes de sa soeur, l'ai consolée... fait réassoir la sauvageonne...
(Non, non ma Tiphaine, je ne ris pas, non, ce n'est pas drôle du tout... et oui, oui, je comprends, oui, ça fait mal... oh, et non, Agathe n'est pas gentille !)
26 février 2008
Encore une jolie naissance...
ici... un petit Julien est venue agrandir la famille d'un Ti soleil adorable et de son grand frère artiste !
Mille voeux de bonheur !
19 février 2008
Le bracelet jamais offert
Une amie m'a raconté...
Il était de tradition dans sa belle-famille, d'offrir un bracelet en or à la maman, lors de la 1ère naissance.
Tout au moins, la tradition avaient été respectée par deux fois, pour ses belles-soeurs qui avaient des enfants. Chacune avait choisi son bracelet. A chaque nouvelle naissance, elles y firent accrocher par la suite des médailles aux prénoms de leurs enfants.
Pour elle, la maternité se fit attendre. Puis elle eut deux enfants.
Il fut révélé un jour que l'un de ses enfants était "différent".
Ils n'en parlèrent jamais vraiment dans cette famille qui faisait comme si tout allait bien. Ils n'en parlèrent jamais de manière juste, tout au moins comme elle l'aurait voulu.
Le temps passa et il s'est trouvé qu'elle n'eut jamais son bracelet.
Elle ne sait si c'est parce que son enfant était handicapé qu'elle ne l'eut pas, elle ne sait si elle l'aurait reçu un jour... Etait-ce un simple oubli ? Un acte manqué malheureux ? Un hasard maladroit ?
Elle ne saura pas car elle a quitté son mari et cette belle-famille.
Elle ne sait si la tradition continue pour les nouvelles naissances...
Elle n'est pas à un bracelet près, c'est juste un bracelet, elle n'est pas du genre à faire des histoires.
Mais parfois, elle y repense à ce bracelet, comme à tant d'autres choses qu'elle n'a pas eues.
18 février 2008
Une réalité parallèle
Une relation, qui ne connaît pas Agathe directement, sait seulement qu'elle est handicapée, croyait qu'elle m'envoyait des textos.
Une autre qui m'a demandé quels livres lisait Agathe ? si elle aimait dessiner ? écrire ?...
Encore une autre personne qui voulait savoir en quelle classe est Agathe ?
Ou une autre qui m'encourage à lui faire apprendre à lire et écrire , et ne comprend pas que je ne suive pas ses conseils (si, si, elle connaît une instit qui donne des leçons particulières à des enfants handicapés, et ça marche...).
Ou ces personnes qui ne m'interpellent : pourquoi je n'ai jamais "bataillé" pour qu'Agathe aille à l'école "ordinaire"... qui ne comprennent pas, comme si je manquais de ce courage ou cette audace...
Ces questions partent d'un bon sentiment, s'intéressent à Agathe, et je ne veux pas, bien sûr, être totalement intolérante à la moindre interrogation, hyper sensible à la moindre discussion... Mais ces remarques montrent aussi que ces personnes n'imaginent la vraie réalité du handicap d'Agathe. D'ailleurs, je peux bien le concevoir... Comment l'imaginer quand on ne la vit pas ? quand on n'est pas concerné de près (et quand bien même...) ? quand on ne cotoie pas Agathe ou un enfant qui lui ressemble ?
J'ai l'impression d'être brutale si je réponds... que non... qu'elle est... comment dire d'ailleurs ?... vraiment handicapée, pas juste un peu en retard, qu'elle a un handicap mental avéré, ou sévère,... Je ne sais jamais trop comment formuler (toujours ces mêmes difficultés pour trouver les mots justes), comme s'il fallait que je ménage mon interlocuteur dans son intérêt pour elle, dans la découverte de son handicap, dans ses tentatives éventuelles de me montrer qu'elle peut rejoindre finalement "la normalité"... et qui mettent le doigt finalement sur ce qu'elle ne pourra (sans doute) jamais faire (et si cela finalement n'importait plus tant ?).
Ma fille ne parle pas, n'écrit pas, même pas des mots, même pas un A ou un B, ne lit pas, ne "dessine" pas. Enfin, pas autre chose que des patates, bon, des jolies patates, mais des patates... Je ne crois pas d'ailleurs qu'elle s'intéresse à "représenter" quelque chose. Mais ce doit être parce qu'elle est une vraie artiste ;o). Je crois qu'elle aime expérimenter : observer que le crayon trace une marque sur un papier, tremper un pinceau dans l'eau, le toucher (c'est mouillé), puis dans la peinture (c'est poisseux), le poser sur la feuille, écraser les poils du pinceau sur le papier, tirer vers elle, voir que cela fait une tâche de couleur, essayer sur sa main, ou même dans sa bouche. Elle colle des gommettes aussi, plutôt dans des formes tracées qui se trouvent éventuellement sur le papier, mais je pense que coller la vignette sur le papier est plus important que de représenter quoi que ce soit avec cette vignette.
Elle ne "lit" pas, mais feuillette des livres d'images et s'y intéresse désormais. Je pense qu'elle voit bien ce que cela représente quelque chose, et que cela lui plaît (ah, et si, parfois elle me pique mon magazine et a l'air de s'y plonger... mouarf...). Le geste de tourner les pages (bon, un peu arracher) lui a plu, je crois bien, avant même de voir qu'il y avait quelque chose sur ces pages.
Elle est dans une école spécialisée. Il n'y pas de classes, pas de niveaux, cela fait la 4e année qu'elle a le même éducateur référent parce qu'elle a besoin de temps, et que maintenant que l'adaptation à cet éducateur est faite, on peut travailler d'autres choses...
Très précisément son école s'appelle un EME pour "Externat médico-éducatif" et ce qui prime, c'est "médico"... Et je pense qu'elle y est bien.
Il y a des enseignants de l'Education Nationale, mais l'essentiel n'est pas là. En tout cas, pas pour Agathe. Son temps "scolaire" est très réduit. Et je le comprends très bien. Quel en serait l'intérêt pour Agathe ? La prof de dessin était un peu ennuyée pour me dire qu'elle avait des difficultés à vraiment "travailler" avec Agathe... elle s'est détendue quand je lui ai dit que je n'avais pas de soucis, comment dire, de "performance"... Ainsi, elle m'a dit qu'Agathe s'intéresse beaucoup aux placards, tiroirs, bocaux... vaguement aux activités proposées... Ceci dit, que l'on ne s'y méprenne pas, j'aime beaucoup les oeuvres de ma fille ! Je suis émue quand je regarde ses dessins qu'on me donne... je m'interroge sur ce que cela a bien pu signifier pour elle : plaisir de tracer des formes (au hasard ? ou avec une signification ?), de placer des zones de couleurs, ou juste d'expérimenter une matière ? s'occuper ? Comme si une part du mystère était révélée, de son imagination, de sa vie intérieure... une petite porte ouverte... peut-être... Et Agathe a le geste de "donner son dessin", tiens, regarde ce que j'ai fait pour toi (?), qui me touche aussi beaucoup.
Dans son école, Agathe apprend d'abord à vivre dans un petit groupe, à (essayer de) respecter les règles de l'école (d'ailleurs il semble qu'elle fasse très bien la différence avec celles de la maison !!...) : enlever son manteau et l'accrocher, rester assise et concentrée dans une activité imposée quelques minutes (un puzzle, un coloriage, une histoire qu'on lit...) avec les autres, aller aux toilettes, participer à l'installation du couvert, rester à table le temps du repas, ne pas piquer dans l'assiette des copains,... Agathe a besoin de faire ces apprentissages de vie quotidienne. Pour autant, elle peut aussi nous surprendre en révélant une aptitude qu'on ne lui soupçonnait pas, ou en acceptant de faire une activité pendant un long moment, y mettant beaucoup de persévérance, quand elle veut bien, quand ça l'intéresse, quand ça tombe bien...
Et non, elle ne peut certainement pas m'envoyer pas des textos... Et peu importe... Je ne crois pas qu'elle sache ce qu'est un téléphone, bien qu'elle adore se le coller sur l'oreille. Sa motivation doit être la seule imitation, d'ailleurs, elle est assez surprise, presque perturbée, "quand on lui passe quelqu'un qui parle" au téléphone, son geste étant de se débarrasser alors de ce jeu qui devient tout à coup parlant ! comme les tout-petits enfants qui ne comprennent pas d'entendre la voix de maman qui n'est pas là.
Je ne suis pas (ou plus) préoccupée de "résultats" avec Agathe, pour autant, je suis heureuse qu'elle progresse, émue quand elle laisse découvrir, mine de rien, l'air de ne pas trop y toucher, (bien qu'elle puisse aussi paraître fière d'une réussite), qu'elle a fait de nouvelles acquisitions.
Je crois qu'il m'a fallu un peu de temps, mais aujourd'hui, ce constat est plutôt paisible, autant que faire se peut.
13 février 2008
Ma fille chez Woody Allen
Une fois n'est pas coutume, c'est Tiphaine l'héroïne de ce billet.
L'autre jour, une nième copine l'appelle pour qu'elle l'aide pour ses devoirs... Tiphaine l'oriente un peu (je lui ai conseillé d'indiquer le cheminement pour trouver... mais pas de donner les réponses ! et de demander la même chose quand elle est en rade... j'espère que c'est ce qui se passe vraiment !)...
L'autre insiste...
Tiphaine me regarde en levant les yeux au ciel, et lui dit :
- "Heum, désolée mais là, va falloir que je te laisse, j'ai rendez-vous chez ma psy..."
- ...
- "Oui, oui, de temps en temps, je vais chez une psy !"
Et moi, morte de rire...
En fait, c'est moi qui devait y filer...
Par ailleurs, j'ai déjà consulté avec elle quand elle avait 5/6 ans... "comme ça", pour être rassurée... et euh... cela a été en résumé : "Votre fille va très bien... Mais vous ? vous voyez quelqu'un... ?"... oui, oui... merci Docteur...
Pour compléter l'anectote, à l'époque Tiphaine me disait quand je venais la chercher à l'école "Aaah ! me dis pas qu'on va voir ce maudite Docteur !!!" et maintenant, j'ai l'impression qu'elle trouve ça très chic... ;o)
Clavicule en voie de consolidation...
C'est officiel !
Plus que 5 semaines de patience avant de reprendre "le sport" ("sport" étant un grand mot... à moins qu'elle ne retente le saut sans parachute) !
Ouf !
Mais le médecin n'a pas compris qu'on ne lui ait pas un minimum immobilisé l'épaule (et là, c'est trop tard)... ben, c'est bien ce qu'on s'est un peu dit aussi, docteur, mais sauf votre respect, c'est à vos urgences qu'on est venues...
Mais tout se passant bien... on peut se dire que ce n'était pas indispensable...
J'aurais certes beaucoup moins apprécié que, du coup, on doive intervenir, mettre une broche ou je ne sais... (comme ça c'était passé d'ailleurs il y a quelques années pour le poignet de Tiphaine !)
Agathe est principalement gênée parce que par exemple, elle n'arrive pas à se mettre toute seule ses bonnets ! au choix, celui de Père No... ou l'un de ceux qu'une très gentille "commentatrice" (Danny C !!! merci encore !!) nous a envoyés avec des écharpes assorties !!! ;o)
12 février 2008
Bulletin de santé
Agathe va mieux... Il faut dire qu'elle n'est pas chochotte...
Les bleus sont passés par toutes les couleurs et désormais s'estompent...
Et heureusement ! L'autre jour, elle a voulu que je lui mette son bonnet de Père No... avec son oeil au beurre noir... c'est clair qu'on nous regardait un peu bizarrement dans la rue !!!
Elle recommence à se servir de sa main et son avant-bras... mais elle ne bouge pas trop son épaule encore. Il lui arrive de grimacer pour certains mouvements.
Elle est avec son papa aujourd'hui même pour contrôler l'évolution de la fêlure au service orthopédie... J'espère que tout ira bien !
08 février 2008
Une voix dans la nuit...
Agathe a parfois du mal à s'endormir... Hier soir, elle a joué dans l’obscurité avec sa boîte à formes… et puis le silence s’est fait. Ouf, elle doit dormir… Il est 23h et quelques. L’appartement est calme, je suis sur le point de m’endormir aussi. Dans le silence, j’entends tout à coup , un « BA ! BA ! » d'une voix claire. J'ai été prise d'un fou rire… Je suis restée un peu en alerte, dès fois qu’elle re-décide de se faire la belle… Mais non, plus rien. A-t-elle parlé dans son sommeil ? était-ce un dernier sursaut avant que les rêves ne l'emportent ?
